Diagnostic à double tranchant
Le diabète de type 1 est une arme à double tranchant. Le mot diabète m’a fait frémir la majeure partie de ma vie. Il évoquait pour moi des moments d’angoisse, de peur, de stress et l’énorme fardeau qu’entraîne une maladie chronique. Le mot diabète m’a également donné le sentiment d’être complètement seule. J’avais 12 ans quand j’ai reçu mon diagnostic. La peur de ne pas être acceptée était toujours présente, alors j’ai pris la décision d’éviter à tout prix de parler de ma maladie. Cela a changé autour de mes 21 ans.
Je terminais mes études de premier cycle et j’étais très inquiète pour mon avenir. J’avais l’impression que ma vie était vide de sens. À l’époque, je travaillais sur un projet portant sur la chimie des glycanes (ou sucres). J’étais épuisée par les innombrables piqûres sur le bout de mes doigts et les injections que je devais me faire chaque jour, mais je n’avais pas les moyens de passer à un traitement plus facile, comme une pompe à insuline ou un système surveillance de la glycémie en continu. J’étais aussi terrifiée à l’idée de devoir expliquer aux gens curieux ce qu’étaient ces appareils. J’étais très consciente des préjugés entourant le diabète.
Un jour, je suis allée aux toilettes pour me donner ma dose secrète d’insuline à l’heure du dîner et une dame au visage aimable a regardé dans ma direction. Mon cœur s’est emballé lorsqu’elle s’est approchée, mais, à ma grande surprise, elle m’a dit : « Tu fais très bien ça ». Personne n’avait JAMAIS osé faire un commentaire lorsque je me donnais une injection. Elle m’a expliqué que son défunt fils avait aussi un DT1 et qu’elle aurait souhaité qu’un meilleur réseau de soutien soit là pour lui alors qu’il en avait besoin. Je n’ai jamais su qui était cette femme, mais elle a changé le cours de ma vie avec ces cinq petits mots et beaucoup de compassion, alors je me suis donné pour mission de faire la même chose.
Ce soir-là, je suis rentrée à la maison et j’ai pensé que je n’avais pas de réseau de soutien avec qui partager mon fardeau. Même mes amis les plus proches n’avaient aucune idée de ce que c’était que de vivre avec le diabète. Alors, je me suis donné l’objectif de trouver quelqu’un qui savait. Selon les statistiques, 1 % de la population est atteinte de DT1, alors je trouverais ce que je cherchais en parlant à 100 personnes. Cet exercice m’a rappelé combien le monde est petit, car après avoir parlé à seulement 12 personnes, j’ai rencontré quelqu’un qui vivait aussi avec le diabète de type 1. Mon réseautage m’a finalement menée à un groupe appelé I Challenge Diabetes (ICD). ICD a joué un rôle crucial dans mon développement. Il m’a permis de partager le fardeau d’une maladie aussi grave avec des gens qui en sont aussi atteints. Échanger avec des personnes qui vivent avec confiance avec le DT1 m’a aussi donné plus d’assurance. C’est grâce à ce nouveau réseau de soutien que j’ai décidé de démarrer une entreprise pour gagner plus d’argent afin de pouvoir me payer un système de surveillance de la glycémie en continu. Lors d’un événement de leadership du groupe ICD, j’ai même reçu un soutien qui m’a aidé à obtenir une assurance pour ma première pompe à insuline.
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Lorsque j’ai reçu mon système Omnipod®, j’ai décidé que la meilleure façon de briser la stigmatisation était d’aborder d’emblée la question de mon diabète, car je pouvais ainsi dicter le ton de mes interactions. Tout à coup, les gens m’écoutaient sans porter de jugement et j’ai senti que cela me donnait du pouvoir. À la lumière de cette expérience, j’ai voulu aider les membres de ma communauté à s’approprier à leur tour le pouvoir de dicter le ton de leurs interactions, et c’est à ce moment que j’ai ouvert mon compte Instagram @artinfusion97. Aujourd’hui, je crée des étuis et des housses pour transformer divers dispositifs médicaux qui sauvent des vies* en œuvres d’art qui reflètent la personnalité de leur utilisateur. C’est tellement gratifiant de voir le résultat et de contribuer à lutter contre la stigmatisation un utilisateur de dispositif médical à la fois.
J’avais toutefois l’impression que je pouvais faire plus pour changer les choses. Avec le soutien d’un superviseur, j’ai donc décidé de faire le saut pour me consacrer aussi à la recherche sur le DT1. Je suis maintenant étudiante au doctorat à l’Université de l’Alberta, sous la direction de Patrick McDonald. J’apprends comment nous pouvons créer de meilleures cellules souches dérivées des cellules β pour un traitement de remplacement des cellules. Bien qu’il soit terrifiant pour moi que toute ma vie tourne autour de ma maladie, c’est aussi incroyablement gratifiant de pouvoir parler de quelque chose qui me tient tellement à cœur.
Mon parcours avec le diabète a été une succession d’émotions positives et négatives. Certains jours sont remplis de frustration, de colère et de peur. Tandis que d’autres sont faits de persévérance, de détermination et de gratitude. Le DT1 m’a mis en contact avec une communauté de gens qui ont le cœur sur la main. Je suis très reconnaissante d’en faire partie. Je suis également très fière d’être une spécialiste en recherche sur le diabète de type 1. La prise en charge de cette maladie ne sera jamais facile, mais si mon travail peut aider une seule personne, ce sera une réalisation incroyable. Grâce au réseau I Challenge Diabetes, j’ai trouvé une famille de personnes remarquables qui me comprennent réellement. Tout le monde a le droit de se sentir beau, de se sentir appuyé et de se sentir écouté. Aujourd’hui, vous pourriez décider de tendre la main et de sortir de votre isolement. Eh! bien moi je vous dis : faites-le!